Navigation – Plan du site
Chroniques

Bioéthique

Florence Bellivier et Stéphanie Hennette-Vauchez

Texte intégral

I. L’année 2015 en quelques repères (hors « coups de projecteur »)

Fin de vie

1Saisie dans cette affaire que nous avions commentée dans ces Cahiers (2014-4, p. 227 et s.), la Cour européenne des droits de l’homme juge que les dispositions du droit français relatives à l’arrêt de traitement sont conformes aux articles 2, 3, 6 et 8 de la Convention (5 juin 2015, Lambert et autres c/ France, requête no 46043/14). Le 6 juillet, elle a rejeté la demande en révision formée par les parents de Vincent Lambert après avoir estimé que les faits invoqués par ceux-ci ne constituaient pas des faits nouveaux susceptibles d’influer de manière décisive sur l’issue de l’affaire. Le 9 octobre, le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne confirme que le docteur Simon n’est nullement lié par les décisions précédentes de son collègue Kariger. En ce sens, elle pouvait à bon droit décider de suspendre la procédure d’interruption de traitements. Par une décision du 10 mars 2016, Vincent Lambert a été placé sous la tutelle de sa femme.

Gestation pour autrui

2– Dans une affaire rendue contre l’Italie, les juges de Strasbourg ont conclu à une violation de l’article 8 de la Convention. En l’espèce l’enfant, né d’une GPA en Russie, n’avait aucun lien biologique avec aucun des requérants. La Cour a considéré que bien que ces derniers aient tenté de contourner les règles relatives à l’adoption internationale ainsi que l’interdiction de la GPA en Italie, la mesure prise par les autorités italiennes consistant à confier l’enfant aux services sociaux ne respectait pas l’intérêt de celui-ci (CEDH, 27 janvier 2015, Paradiso et Campanelli c. Italie, no 25358/12).

3– Ass. plén, 3 juil. 2015, no 14-21.323 et 15.50.002 : la Cour de cassation juge qu’il doit être fait droit à une demande de transcription à l’état civil français d’un acte de naissance établi en Russie et mentionnant un Français en qualité de père et une ressortissante russe qui a accouché de l’enfant. Certes, une convention de gestation pour autrui était suspectée mais l’acte n’était pas irrégulier ni falsifié et il n’était pas établi que les faits qui y étaient relatés ne correspondaient pas à la réalité. La question posée dans cet arrêt était différente de celle qui était au cœur de l’arrêt de la Cour européenne des droits de l’homme ayant condamné en partie la France (arrêts CEDH, GC, 26 juin 2014, Menesson et Labassée), puisque la Cour de cassation ne tranche pas la question de la transcription de la filiation établie à l’étranger à l’égard de parents d’intention.

4– Cour d’appel de Rennes, 28 septembre 2015, no 14/05537 et 14/07321 : les actes de naissance litigieux sont annulés, en application de l’article 47 du Code civil, en ce qu’ils ne reflètent pas la vérité quant à la filiation maternelle des enfants. Chaque acte désigne comme mère de l’enfant l’épouse du père biologique, alors même que celle-ci n’a pas accouché de l’enfant.

5Plus généralement, sur la question de l’appréhension par le droit de pratiques plus ou moins liées à la médecine, interdites chez nous et tolérées ou légalisées à l’étranger, voir D. Brach-Thiel et J.-B. Thierry (dir.), Forum Shopping médical, Presses universitaires de Lorraine, 2015.

Autres

6– Décret no 2015-155 du 11 février 2015 relatif à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires et à la recherche biomédicale en assistance médicale à la procréation, JO 13 février ; sur ce sujet, voir aussi CEDH, 27 août 2015, no 46470/11, Parrillo c. Italie, (pas de droit à donner ses embryons à la recherche scientifique ; ample marge nationale d’appréciation sur un sujet sensible).

7– CEDH, 10 mars 2015, no 14793/08, Y.Y. c/ Turquie (l’imposition de la stérilisation comme condition préalable au changement de sexe constitue une violation du droit au respect de la vie privée et familiale) ; sur la stérilisation volontaire à visée contraceptive en France, voir CAA Bordeaux, no 13BX03265 (non-respect du délai de réflexion justifié par des raisons médicales).

8– Cons. const. déc. 20 mars 2015, no 2015-458 QPC (valide l’imposition par le législateur d’une obligation de vaccination des enfants mineurs, assortie de la compétence confiée au ministre chargé de la santé de définir et mettre en œuvre la politique de vaccination après avoir recueilli l’avis du haut conseil de la santé publique et notamment, du pouvoir de suspendre par décret chacune de ces obligations de vaccination, pour tout ou partie de la population, afin de tenir compte de la situation épidémiologique et des connaissances médicales).

9– CJUE 29 avril 2015, Geoffrey Léger contre Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et Établissement français du sang, aff. C-528/13 : l’exclusion des homosexuels du don de sang n’est pas contraire au droit de l’Union dès lors qu’elle vise à assurer un niveau élevé de protection de la santé et pour autant qu’une mesure moins contraignante ne permette pas d’atteindre le même objectif. Mais voir aussi, suite à la loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé, la nouvelle rédaction de l’article L1211-6-1 du Code de la santé publique : « Nul ne peut être exclu du don de sang en dehors de contre-indications médicales. Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle » (comp., antérieurement, Avis no 123 du CCNE, « Questionnement éthique et observations concernant la contre-indication permanente du don de sang
pour tout homme déclarant avoir eu une ou des relation(s) sexuelle(s) avec un ou plusieurs homme(s) », 28 mars 2015).

10– Décret no 2015-509 du 6 mai 2015 relatif à la simplification des régimes d’autorisations concernant les activités de préparation, conservation, distribution, cession, importation ou exportation de tissus, de leurs dérivés, des cellules et des préparations de thérapie cellulaire, issus du corps humain, utilisés à des fins thérapeutiques, JO 8 mai.

11– Septembre 2015 : la Haute autorité de santé (HAS) se prononce sur les diagnostics prénataux non-invasifs (DPNI) et publie notamment un rapport : Performance des tests ADN libre circulant pour le dépistage de la trisomie 21 fœtale. Dans le sillage d’une prise de position antérieure favorable du CCNE (Questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel, Avis no 120, avril 2013), la HAS reconnaît que les prises de sang destinées à analyser l’ADN fœtal circulant dans le sang de la mère sont une technique efficace de dépistage de la trisomie 21. Sur les diagnostics prénataux et pré-implantatoires, voir Arrêté du 1er juin 2015 déterminant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités d’accès, de prise en charge des femmes enceintes et des couples, d’organisation et de fonctionnement des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal en matière de diagnostic prénatal et de diagnostic préimplantatoire, JO 11 juin.

12– CE, 12 novembre 2015, no 372121 : le Conseil d’État rejette le recours d’Audrey Kermalvezen et confirme le principe d’anonymat du donneur de gamètes organisé par le droit français, et sa conformité au droit européen des droits de l’homme.

13– Décembre 2015 : la loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2016 prévoit que les actes afférents à l’IVG (qui fait l’objet d’un remboursement à 100 % depuis 2013) bénéficieront aussi d’une couverture à 100 %. Ainsi actes biologiques, échographies de datation et de contrôle, etc. deviennent gratuits pour les intéressées. Sur l’IVG, on relèvera aussi l’arrêt de la chambre criminelle de la Cour de cassation en date du 1er septembre 2015, no 14-87.441 (entrave à l’IVG).

II. 2015 en quelques coups de projecteur

A. Les nouvelles frontières de la procréation, par S. Hennette Vauchez

14Nul ne saurait remettre en cause le diagnostic posé il y a quinze ans déjà par Marcela Iacub : nous sommes bel et bien entrés dans une « ère de la procréation » (M. Iacub, Penser les droits de la naissance, PUF, 2002). La question des droits reproductifs s’est indubitablement considérablement enrichie au cours des dernières décennies et compte désormais, par-delà les enjeux de maîtrise de la reproduction (contraception, avortement), celle de l’accès à la reproduction – et notamment, à l’AMP. L’année 2015 marque assurément un tournant dans les débats sur la procréation – prévisible, peut-être, en ce sens que nombre des évolutions qu’il s’agit d’évoquer sont l’aboutissement d’interrogations antérieures et non pas l’apparition soudaine de problématiques radicalement nouvelles –, mais tournant néanmoins. Qu’on en juge : par-delà un nouveau sommet dans la question de la GPA qui a pris la forme, rien de moins, d’un arrêt d’Assemblée plénière de la Cour de cassation (voir supra, « L’année 2015 hors coup de projecteur »), des avancées significatives du débat ont eu lieu sur le terrain, d’une part, de la greffe d’utérus et d’autre part, de la conservation des gamètes en vue d’un usage futur – y compris, potentiellement, pour les personnes trans. Ces questions méritent d’être lues et pensées ensemble, tant elles participent d’un même processus de déplacement ou de redéfinition des frontières de la procréation.

15Bien qu’artificielles, les techniques d’AMP qui se sont développées depuis bientôt quatre décennies ont été définies et encadrées sur le modèle de la procréation « naturelle » – d’où les conditions d’âge et d’hétérosexualité du couple demandeur. L’AMP a ainsi été assez strictement maintenue sous un paradigme thérapeutique (N. Ben Asher, « The Curing Law : On the Evolution of Baby Making Markets », Cardozo Law Review, 2009, vol. 30, no 5, p. 1886) : réponse médicale à une situation d’infertilité, elle n’a longtemps pas été pensée comme une réponse sociale à une demande sociale. Or ces caractéristiques de l’encadrement juridique de l’AMP sont aujourd’hui remises en cause par la revendication d’un nouveau paradigme, autonomiste et égalitaire mais non plus thérapeutique : AMP comme nouvelle modalité de la conciliation entre vie privée et vie professionnelle (via la possibilité de différer dans le temps les choix procréatifs) ; AMP pour les trans et les couples de personnes de même sexe… C’est que, bien qu’artificielles, les techniques d’AMP ont paradoxalement contribué à renforcer, semble-t-il, la part génétique de l’engendrement – comme l’attestent la multiplication et l’intensification des revendications autour du désir de devenir parent génétique ou, sur un autre terrain, la biologisation du « droit à la connaissance des origines ». On s’attachera ici à lire, d’une part, le rapport remis en 2015 par l’Académie nationale de médecine sur la greffe d’utérus, d’autre part, les textes d’application des dispositions de la loi bioéthique du 7 juillet 2011 relatives à la conservation des gamètes à usage autologue futur.

L’utérus artificiel

16En 2005, le biologiste Henri Atlan faisait sensation en publiant son ouvrage L’utérus artificiel (Seuil), dans lequel il annonçait comme inéluctable, à l’horizon de 50 ou 100 ans, la généralisation de l’ectogénèse et de grossesses totalement extracorporelles. En parallèle de cette voie extrême qui consiste à créer les conditions de procréations a-utérines, c’est la greffe d’utérus qui, depuis lors, est passée du stade de la recherche à celui de l’expérimentation. Après une « première » mondiale (qui fut un échec, en raison du rejet par l’organisme de la receveuse de l’utérus greffé et qui a conduit à sa nécessaire ablation) en Arabie Saoudite en 2002, différents pays sont engagés sur cette voie. En Suède, depuis 2014, plusieurs naissances d’enfants vivants ont eu lieu à la suite de la transplantation sur 10 receveuses d’utérus prélevés sur des donneuses vivantes – parmi lesquelles certaines mères ou amies proches des receveuses. En France, l’Académie nationale de médecine a rendu, en juin 2015, un rapport favorable, préconisant la poursuite des recherches en la matière (La transplantation utérine, Rapport par Roher Henrion et Jacques Milliez, 23 juin 2015 : http://www.academie-medecine.fr/​articles-du-bulletin/​publication/​?idpublication=100458). Adopté à l’issue d’un scrutin qui révèle combien la question, complexe, divise la communauté médicale (39 voix pour, 15 contre et 28 abstentions), le rapport ne manque pas de souligner les particularités de la greffe d’utérus.

17Il s’agit en effet, en premier lieu, d’une greffe non vitale, à la différence des autres greffes d’organes habituellement réalisées (foie, cœur, rein…) ; on ne saurait dire non plus qu’elle permette une amélioration significative de la vie (à l’instar de la greffe de rein, ou, différemment, de la greffe de visage). Simplement, la greffe d’utérus permet la réparation de ce qui est fréquemment vécu par les intéressées comme une injustice : l’absence d’utérus (que ce soit pour des raisons congénitales, type syndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser [MRKH], ou suite à des ablations décidées en raison de cancers ou d’hémorragies de la délivrance), ou la présence d’un utérus dysfonctionnel.

18La greffe d’utérus, non vitale, doit en outre être envisagée comme une greffe éphémère – grande spécificité, là aussi, au regard des autres greffes d’organes. En raison, en effet, de la lourdeur et des risques associés à la prise de traitements immunosuppresseurs, la littérature scientifique mondiale actuelle préconise en effet que l’utérus soit retiré après que la greffe a permis une ou deux grossesses chez la receveuse. De ces premiers éléments, une interrogation forte ressort : est-il souhaitable de prendre un risque vital pour la donneuse (dans le cas de donneuses vivantes, voir infra) et pour la receveuse (le prélèvement comme la greffe sont des opérations chirurgicales très complexes – plus encore que l’hystérectomie), afin de greffer un organe qui n’est pas stricto sensu nécessaire à la (sur)vie des receveuses et est même destiné à lui être retiré à moyen terme ? (Pour une réflexion sur les prélèvements d’organes au regard du principe de l’intégrité du corps humain, v. Marie-Xavière Catto, Le principe d’indisponibilité du corps humain, limite de l’usage économique du corps, Thèse, Nanterre, 2015 à paraître LGDJ/Fondation Varenne).

  • 1 Sur ces aspects, voir Ph. Reigné, « Changement d’état civil des personnes transidentitaires : l’inj (...)

19Une autre question difficile (qualifiée de « dilemme » par le rapport de l’Académie nationale de médecine) tient au choix des donneuses. Si l’hypothèse d’un prélèvement d’utérus sur donneuse décédée pose moins de problèmes éthiques et techniques, elle est aujourd’hui obérée par le fait qu’aucune naissance n’a pour l’instant été obtenue lorsque telle était la source de l’utérus. À l’inverse, le prélèvement sur donneuse vivante est à la fois très lourd et potentiellement problématique : au regard des risques pour la donneuse liés à l’importance de la chirurgie considérée mais aussi au regard de problématiques telles que celle de l’âge de la donneuse (difficile d’envisager le prélèvement sur des donneuses jeunes qui seraient alors privées de capacités procréatives) ou des rapports psychologiques complexes entre donneuse et receveuse (culpabilité de mères de receveuses congénitalement privées d’utérus, qui accepteraient à titre de « réparation » de devenir donneuses). C’est d’ailleurs cette difficulté à identifier les sources possibles d’utérus à prélever qui amène l’équipe des professeurs Ayoubi et Frydman, à l’hôpital Foch de Suresnes, à envisager le prélèvement sur des trans FtM qui, impliqués dans des parcours de réassignation chirurgicale, accepteraient le don altruiste de leur utérus. Mais, comme le note d’ailleurs le rapport de l’Académie nationale de médecine, cette hypothèse est potentiellement obérée par le mouvement croissant, qui s’exprime tant au sein des organisations de défense des droits des personnes LGBTQI qu’au sein du monde des acteurs des droits de l’homme en général, en faveur de la renonciation à l’exigence d’irréversibilité (et donc, de stérilisation chirurgicale) de la transition opposée aux personnes trans1.

20En toute hypothèse, la greffe d’utérus ne saurait (fût-elle amenée à se développer) être envisagée comme indication « thérapeutique » qu’en cas de désir procréatif de femmes privées d’utérus. Si celles-ci comptent certainement, en l’état actuel des choses, parmi les candidat-es à la GPA, escompter de la greffe d’utérus qu’elle tarisse, comme le dit le rapport de l’Académie de médecine, « le commerce des “ventres à louer” », c’est faire fi des autres (multiples et nombreuses) configurations qui alimentent la pratique de la GPA lorsque ce sont des hommes (seuls ou en couple) qui expriment le désir de devenir parents génétiques.

L’auto-conservation des gamètes

212015 aura encore vu publiées les dispositions réglementaires rendant applicables la conservation, par les donneurs de gamètes, d’une partie desdites cellules procréatrices en vue d’une éventuelle réalisation ultérieure à leur bénéfice. Prévue par la loi 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, cette possibilité est désormais concrétisée par le décret no 2015-1281 du 13 octobre 2015 relatif au don de gamètes et par l’arrêté du 24 décembre 2015 (NOR : AFSP1532457A). Ici encore, il s’agit d’une évolution qui repousse les frontières de la procréation.

22« Smart Women Freeze » [les femmes intelligentes congèlent] : voilà le slogan, intéressant à maints égards, choisi par EggBanxx, un réseau nord-américain de docteurs spécialisés dans la congélation ovocytaire2. Les femmes intelligentes congèlent : la formule entend d’abord valoriser le choix de la congélation en vue de procréation future et le dépeint comme un choix positif, inscrit dans une logique de l’autonomie du contrôle de sa vie reproductive (v. aussi : M. Iacub, « Être mère ? Pas avant 50 ans ! », Libération, 7 nov. 2014, http://www.liberation.fr/​chroniques/​2014/​11/​07/​etre-mere-pas-avant-50-ans_1138763 ). Mais si les femmes intelligentes congèlent, c’est aussi parce qu’elles ont, précisément, autre chose à faire au moment même où, « naturellement », leurs capacités procréatives sont à leur apogée – et notamment, développer leur carrière. La chose n’a évidemment pas échappé à Apple, Google, Facebook et autres entreprises high tech, dont le choix d’offrir à leurs employées une participation au coût de la congélation de leurs ovocytes a fait grand bruit3 et fait planer sur la rhétorique du choix et du contrôle celle, plus subreptice mais incontestable, de formes renouvelées de néo-paternalisme et d’aliénation au travail.

  • 4 V. notamment S. Franklin et C. Roberts, Born and Made, An Ethnography of Preimplantation Genetic Di (...)
  • 5 T. Murphy, « The Texture of Reproductive Choice : Law, Ethnography and Reproductive Medicine », in (...)

23Ces ambivalences sont-elles propres à la question en cause (la conservation des ovocytes à usage futur) ? Ou innervent-elles aussi, plus largement, la notion même de choix en matière reproductive ? Sur la base de travaux ethnographiques, Therese Murphy a souligné avec force combien le domaine de la reproduction humaine, bien qu’il ait été historiquement marqué par la rhétorique du choix (cf. la notion de camp « pro-choice » dans le débat nord-américain), est en réalité un domaine où les couples impliqués dans des processus d’AMP et de diagnostics prénataux évoquent plutôt le sentiment d’une grande responsabilité morale, et une obsession relative aux moyens de rembourser la dette qu’ils estiment avoir contractée4. De sorte qu’on peut bien considérer en effet « qu’il y a quelque chose qui manque aux discours contemporains qui font du choix le « concept central » des questions reproductives5.

24La compréhension des motivations du législateur consacrant en 2011 la possibilité de conservation des gamètes à usage autologue futur, de même que la lettre des textes d’application publiés en 2015, viennent encore affaiblir la lecture « autonomiste » du dispositif. En effet, si l’article L. 1244-2 du Code de la santé publique prévoit aujourd’hui que « lorsqu’il est majeur, le donneur [de gamètes] peut ne pas avoir procréé. Il se voit alors proposer le recueil et la conservation d’une partie de ses gamètes ou de ses tissus germinaux en vue d’une éventuelle réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation […] », c’est d’abord et avant tout en guise de compensation de la levée de la condition de procréation préalable opposée jusque-là aux donneurs – laquelle levée s’explique à titre principal par la pénurie d’ovocytes disponibles et la nécessité de stimuler la demande. C’est ainsi bien la pression accrue sur le matériel reproductif féminin, et donc l’objectif d’accroître le don d’ovocytes, qui explique cette évolution législative ; et non pas la volonté de consacrer un droit des individus à stocker leurs gamètes pour un usage futur, dans une logique de maîtrise technique et temporelle de leurs choix procréatifs. Si tout ceci ressort clairement des travaux législatifs de 2011, c’est encore confirmé par les textes d’application parus en 2015.

  • 6 Pour les spermatozoïdes, les choses se passent différemment, et la conservation est davantage garan (...)
  • 7 Comp. D. Thouvenin, « La loi relative à la bioéthique ou comment accroître l’accès aux élémen (...)

25Le décret no 2015-1281 du 13 octobre 2015 dispose ainsi que : « la donneuse d’ovocytes n’ayant pas procréé qui souhaite conserver une partie de ses gamètes en vue d’une éventuelle réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une AMP […] est informée : 1°) de ses chances ultérieures de procréation à partir des ovocytes conservés à son bénéfice, 2°) qu’au moins la moitié des ovocytes matures seront orientés vers le don, 3°) de l’éventualité d’une impossibilité de conservation d’ovocytes à son bénéfice en cas d’obtention d’une quantité insuffisante de gamètes ». Plus précis encore, l’arrêté du 24 décembre 2015 précise que « dans le cadre du don d’ovocytes consenti par une donneuse n’ayant pas procréé et qui souhaite conserver une partie de ses ovocytes à son bénéfice, le nombre d’ovocytes matures recueilli conditionne la répartition des ovocytes entre le don et la conservation […]. Jusqu’à 5 ovocytes matures obtenus, tous les ovocytes sont destinés au don et la conservation au bénéfice de la donneuse n’est alors pas réalisée ; de 6 à 10 ovocytes matures obtenus, au moins 5 ovocytes matures sont destinés au don ; au-delà de 10 ovocytes matures obtenus, au moins la moitié des ovocytes matures est dirigée vers le don »6. La logique fondamentale du dispositif apparaît donc clairement : c’est la logique du don qui prime sur celle de l’auto-conservation ; il s’agit bien plus d’accroître l’accès aux ressources biologiques7 (ici, les gamètes et notamment les ovocytes) que de consacrer des droits en matière procréative.

26Notons encore que la loi de 2011 a également prévu la conservation des gamètes à des fins autologues dans d’autres circonstances. L’article L. 2141-11 du Code de la santé publique dispose en effet que :

« Toute personne dont la prise en charge médicale est susceptible d’altérer la fertilité, ou dont la fertilité risque d’être prématurément altérée, peut bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux, en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation, ou en vue de la préservation et de la restauration de sa fertilité. »

27Le législateur a ici voulu donner un cadre à la conservation de gamètes (et tissus germinaux) lorsqu’il y a une indication médicale – de type traitement anticancéreux susceptible d’affecter la fertilité d’un patient.

  • 8 « Autoconservation des gamètes de personnes transsexuelles et projet parental éventuel », Rapport d (...)
  • 9 « Autoconservation des gamètes de personnes transsexuelles souhaitant procéder à un traitement de r (...)
  • 10 Cf. le cas, par exemple, de Thomas Beatie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Thomas_Beatie
  • 11 « Autoconservation des gamètes de personnes transsexuelles et projet parental éventuel », op. cit.

28Mais ce dispositif-là est en passe de prendre un relief nouveau, en particulier du fait des interrogations relatives à son applicabilité aux personnes trans. Les traitements de conversion sexuelle auxquelles elles se soumettent, qu’ils soient hormonaux ou chirurgicaux, peuvent-ils être compris comme des traitements « susceptibles d’altérer la fertilité » et donc, d’ouvrir droit à la conservation de gamètes en vue d’un usage futur au bénéfice des intéressé-es ? Après l’Académie nationale de médecine en 20148, le Conseil d’orientation de l’Agence nationale de la biomédecine9 a été amené à se prononcer sur la question. Les deux rapports restent très prudents. Deux cas de figure doivent être distingués. Pour les personnes trans ne se soumettant pas, d’une part, à des interventions chirurgicales stérilisantes définitives (hystérectomie, ovariectomie, orchidectomie), ils suggèrent l’absence d’indication médicale de conservation des gamètes à usage futur, à la fois en raison du fait que la fertilité n’est probablement pas altérée (au sens où l’interruption du traitement hormonal pourrait restituer les capacités procréatives) et l’ambivalence problématique de la requête qui consisterait, par exemple, pour un trans FtM, à souhaiter à la fois devenir homme et porter un enfant10. Pour les personnes trans ayant, en revanche, subi des opérations chirurgicales de conversion sexuelle, seule l’hypothèse d’un homme trans (FtM) en couple avec une femme répondrait au cadre légal actuel : un tel couple hétérosexuel pourrait en effet demander l’admission à un protocole d’AMP grâce à un don de sperme ; le CECOS de Cochin a d’ailleurs accepté de telles demandes depuis 1998 et en 2011, 46 enfants étaient nés dans ce cadre11. Gageons que le débat est loin d’être clos.

B. Les prélèvements d’organes post mortem : une cote mal taillée, par F. Bellivier

  • 12 Loi 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, JO 27 janvier. Voir auss (...)
  • 13 Sur lesquelles, voir Arrêté du 29 octobre 2015 portant homologation des règles de bonnes pratiques (...)
  • 14 M. de Kerangal, Réparer les vivants, éditions Verticales, 2014. L’édition ici citée est Folio, no 5 (...)
  • 15 CEDH Elberte c/ Lettonie, no 61243/08. Voir déjà, CEDH, 24 juin 2014, Petrova c. Lettonie, no 4605/ (...)

29Bien que la loi dite santé ait été promulguée le 26 janvier 201612, elle sera commentée, au titre de l’année écoulée, dans l’un de ses volets qui concerne la bioéthique, et ce pour trois raisons. Tout d’abord, c’est durant l’année 2015 que ses principales innovations furent discutées (généralisation du tiers-payant, autorisation de l’ouverture de salles dites de shoot, interdiction de vapoter et de fumer dans certains lieux, paquet neutre, droit à l’oubli pour d’anciens malades du cancer souhaitant emprunter, dossier médical partagé, suppression de l’entretien préalable en matière d’interruption volontaire de grossesse, action de groupe en cas de dommage médical dû à un traitement). Ensuite, le changement qu’elle apportera, à compter du 1er janvier 2017, au régime du consentement en matière de dons d’organes s’inscrit dans une actualité littéraire remarquable, à savoir le très grand succès obtenu par le roman de Maylis de Kerangal, Réparer les vivants, dont les qualités narratives, sinon stylistiques, le disputent à l’exactitude de la description de la définition juridique de la mort, des conditions juridiques du prélèvement, des bonnes pratiques suivies en la matière13, de la technicité des opérations, ainsi que de la compétence des professionnels14. Enfin, on peut la mettre en regard d’un arrêt rendu, le 13 janvier 2015, par la Cour européenne des droits de l’homme contre la Lettonie qui démontre, ailleurs qu’en France, qu’il n’est pas simple de légiférer dans le domaine15.

30Bizarrement inséré dans un chapitre IV intitulé « Associer les usagers à l’élaboration de la politique de santé et renforcer les droits » – quels droits s’agit-il de renforcer ? –, l’article 192 d’une longue loi qui en comporte 227 récrit l’article L. 1232-1 du code de la santé publique de façon à modifier, non pas l’économie du système du consentement au prélèvement mais la question de la preuve de l’absence d’opposition. Toutefois, derrière une modification probatoire, il s’agit, en réalité, de poursuivre un changement déjà observé en 2004 et qui concerne les rôles respectifs des médecins, des donneurs et de la famille dans le système de la greffe d’organes. C’est tout cet équilibre subtil que le roman de de Kerangal décrit parfaitement. À cet égard, si l’on peut comprendre la logique de clarté et la volonté d’une plus grande disponibilité des greffons qui préside à la réforme du dispositif16 (I), le système proposé reste encore au milieu du gué et incohérent sur le plan des principes (II).

I. Dissiper des ambiguïtés ou modifier l’équilibre de la loi ?

31C’est à la suite d’un amendement du professeur de médecine Jean-Louis Touraine (sans rapport avec la ministre de la Santé au même patronyme) que fut adopté, sans polarisation politique, par l’assemblée nationale, le 14 avril 2015, un article 46 ter nouveau. Ce nouvel article fit l’objet de vives discussions parmi les députés mais, surtout, entre l’assemblée qui l’a adopté d’emblée et le Sénat qui l’a rejeté jusqu’au bout du processus parlementaire.

  • 17 Article L. 1232-1 CSP issu de la loi no 2004-800 du 6 août 2004 et en vigueur jusqu’au 1er janvier (...)

32Jusqu’à la loi Touraine, lorsqu’une personne mourait, la loi considérait qu’on pouvait prélever ses organes si elle ne s’y était pas opposée de son vivant. La preuve de son refus pouvait être apportée par tous moyens, et notamment par la consultation du Registre national automatisé des refus17. Mais le texte ajoutait que les proches étaient consultés au sujet de la volonté du défunt quant au don de ses organes. En principe, donc, l’esprit de la loi était de consulter les proches, non pour recueillir leur consentement mais parce qu’en qualité de proches, ils sont supposés pouvoir le mieux possible attester d’une volonté précisément absente (sinon, le problème ne se poserait pas). C’est ce système réalisant un équilibre fragile entre besoin croissant de ressources biologiques, temps nécessairement comprimé entre décès et greffe – les organes ne se conservant que quelques heures –, respect des cadavres et de la douleur des proches, que la loi a entendu réformer. Après avoir d’abord proposé que le registre national devienne le moyen exclusif de recueillir le refus de la personne et que les proches demeurent informés des prélèvements envisagés et de leur finalité sans pouvoir témoigner d’une éventuelle opposition exprimée par le défunt de son vivant, le nouveau texte s’en tient au registre comme moyen principal. À compter du 1er janvier 2017, date de son entrée en vigueur, il prévoira :

« I. – Les deuxième à avant-dernier alinéas de l’article L. 1232-1 du code de la santé publique sont remplacés par deux alinéas ainsi rédigés :

« Le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine.

« Ce prélèvement peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Ce refus est révocable à tout moment. »

bis. – Le 2° de l’article L. 1232-6 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« 2° Les modalités selon lesquelles le refus prévu au dernier alinéa du même article peut être exprimé et révoqué ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités ; ».

II. – Les I et I bis entrent en vigueur six mois après la publication du décret en Conseil d’État prévu au I bis, et au plus tard au 1er janvier 2017. »

33À première vue, le changement est modeste et son instigateur n’a du reste cessé de le justifier en expliquant qu’il ne visait qu’à « clarifier » la situation et dissiper des « ambiguïtés » (débats parlementaires AN, première séance du 31 mars 2015). Quelles sont donc ces ambiguïtés – réelles ou supposées – que le texte nouveau veut dissiper ?

  • 18 CEDH, Elberte v. Latvia, no 109 (traduction personnelle, l’arrêt n’étant disponible qu’en anglais).

34Il ne s’agissait à l’évidence pas d’une ambiguïté au sens d’une absence de prévisibilité telle que l’a condamnée la Cour de Strasbourg dans l’affaire lettone, rendue dans les circonstances suivantes. Un homme, victime d’un accident de voiture le 19 mai 2001, meurt sur le chemin le conduisant à l’hôpital. Quelques jours après l’accident, la veuve récupère son corps les jambes liées et fait procéder aux funérailles. Ce n’est que deux ans après, à l’occasion d’une enquête menée en Lettonie sur un trafic illégal d’organes, que la veuve comprendra que des tissus avaient été prélevés sur son mari à son insu. Le litige portait, non sur l’aspect pénal du trafic illicites d’organes et de tissus, mais sur le point de savoir si, d’après la loi lettone applicable, le consentement de la femme au prélèvement des organes de son défunt mari aurait dû être recueilli. Plus précisément, dans son analyse sur une éventuelle violation de la vie privée de la requérante, la Cour relève que le désaccord principal entre les parties porte sur la question de savoir si « la loi qui, en principe, accordait aux personnes les plus proches le droit de consentir ou non au refus, était suffisamment claire et prévisible dans son application en ce qui concerne l’exercice de ce droit. La requérante invoquait le fait qu’elle n’avait pas eu la possibilité, en tant que personne la plus proche du défunt, de s’opposer au prélèvement de tissus, tandis que le Gouvernement était d’avis qu’elle aurait pu malgré tout exercer son droit car rien ne l’empêchait d’exprimer son souhait ou son opposition »18.

  • 19 Ce point est très bien vu dans le roman. La logique voudrait que l’équipe médicale consulte d’abord (...)

35Si la loi française était difficile à interpréter, c’est parce qu’elle avait voulu à dessein maintenir une marge de manœuvre. Puisque, dans les faits, peu de personnes expriment leur refus dans le registre (environ 100 000 personnes y étaient inscrites en 2015) et puisque la pratique des médecins est, même avant la consultation du registre19, de s’entretenir avec la famille, un glissement s’opère inévitablement entre le consentement du défunt et celui des proches. Comme l’écrit de Kerangal : « ces trois individus [l’infirmier coordonnateur et les parents du jeune homme décédé dans un accident et dont les organes vont être prélevés] ont beau partager le même espace, participer de la même durée, en cet instant, rien n’est plus éloigné sur cette planète que ces deux êtres dans la douleur et ce jeune homme venu se placer devant eux dans le but – oui, dans le but – de recueillir leur consentement au prélèvement des organes de leur enfant (p. 124-125) ». Juridiquement, c’est inexact et l’auteur le sait puisqu’elle a, par ailleurs, fort bien exposé les principes juridiques s’appliquant au prélèvement et à la greffe. Mais dans la réalité, aucun médecin ne se risquerait à prélever les organes d’une famille qui le refuserait. Il n’y a donc pas fondamentalement d’ambiguïté mais la nécessité, dans la pratique, que le consentement des proches donne corps au consentement absent du défunt.

36En réalité, ce que J.-L. Touraine dénonce comme un manque de clarté de la loi est peut-être l’objet même du consentement. Là encore, le roman est éclairant. Anéantis par la nouvelle de la mort encéphalique de leur enfant, les parents sont sollicités pour savoir ce que celui-ci aurait voulu, et ce dans un temps limité et alors même que le mort cérébral ressemble davantage à un dormeur qu’à un cadavre. Ces deux contraintes obscurcissent nécessairement le jugement et ajoutent l’effroi à la douleur. En onze pages (p. 129-140) qui sont la charnière du roman, de Kerangal décrit la scène durant laquelle l’infirmier-coordonnateur formule la demande de prélèvement, la foudre qui s’abat sur les parents, la violence de la réaction du père, la façon dont l’infirmier s’appuie sur la mère devenue « personne-ressource » (p. 131), sa déception lorsqu’il se rend compte que sa demande n’aboutira pas, la discussion au sein du couple qui précède la péripétie (l’acceptation du prélèvement multi-organes, lequel aboutira in fine à sauver une femme). Ce qui révolte tout particulièrement le père, c’est qu’on puisse lui demander d’inférer, à partir de qualités de son fils mort accidentellement à 19 ans, si celui pouvait être considéré comme un donneur d’organes :

  • 20 p. 133.

« Sean s’est redressé d’un bond, et maintenant arpente la pièce de long en large, agité, brusquement déclare : c’est de la merde cette histoire de générosité, je ne vois pas en quoi le fait d’être généreux ou de faire des voyages vous autorise à penser qu’il aurait voulu faire don de ses organes, c’est trop facile, et par ailleurs si je vous dis qu’il était égoïste Simon alors ça s’arrête là, l’entretien20 ? »

  • 21 Selon l’ABM, près d’un prélèvement sur trois est refusé. Voir http://www.dondorganes.fr/002-la-penu (...)
  • 22 Voir Rapport du Sénat no 653 (2014-2015) de A. Milon, C. Deroche et E. Doineau, présenté le 22 juil (...)
  • 23 AN, Commission des affaires sociales, Rapport no 3215, p. 366 et s.

37La ratio legis se dégage alors : ce consentement des proches, requis, non juridiquement mais pour des raisons d’évidente bienveillance, est devenu encombrant car il conduit à des refus21 et, donc à une disponibilité en greffons moindre alors que la demande, elle, est en augmentation. Ainsi, après la suppression de l’amendement par la commission des affaires sociales du Sénat, au motif que son examen devrait être reporté à la révision de la loi de bioéthique, soit en 201822, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a milité pour son rétablissement en ces termes : « La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a constaté que ces dispositions étaient ambiguës : dans les faits, dans le doute sur les volontés réelles du défunt, les proches s’opposent quasi-systématiquement (sic) au prélèvement. Cette opposition traduit rarement la volonté du défunt, mais plus souvent le malaise bien compréhensible des proches survivants et place l’équipe médicale dans une situation délicate. Pourtant, formellement, le droit n’invite les médecins qu’à vérifier une éventuelle opposition manifestée du vivant de la personne. L’esprit de la loi est donc clair mais sa transcription dans le code sujette à interprétation : elle laisse entendre à tort que les proches doivent être consultés et « valider » en quelque sorte le projet de prélèvement »23.

38Si l’on peut comprendre, d’un point de vue de santé publique – encore qu’une prévention accrue de certaines pathologies permettrait peut-être d’éviter cette solution de dernier recours qu’est la greffe d’organes –, que le législateur entende accroître la disponibilité des greffons, on peut se demander s’il emploie les meilleurs moyens pour ce faire.

II. Sortir du milieu du gué et des incohérences

  • 24 Débats parlementaires AN, séance du 31 mars précitée.

39Sous couvert de clarifier la disposition pertinente du code de la santé publique, le texte entend repenser l’équilibre des acteurs en présence dans la décision de prélèvement en vue d’une greffe. Pour justifier son amendement, Jean-Louis Touraine ne déclarait-il pas qu’il « n’a en effet jamais été envisagé dans notre pays que les proches d’un défunt puissent accepter un prélèvement ou s’y opposer : cela relève d’une décision souveraine que chacun doit prendre, s’il le souhaite, de son vivant24 » ?

40Mais ne remplace-t-on pas une ambiguïté par une autre ?

  • 25 Voir V. Zagury, Le droit d’opposition extrapatrimonial : contribution à l’étude de la volonté en dr (...)
  • 26 Voir S. Hennette-Vauchez, « Le grand bourbier législatif des prélèvements d’organes » : http://doyo (...)

41En premier lieu, ayant rapidement fait machine arrière quant au rôle exclusif du registre, le législateur a finalement renvoyé au pouvoir exécutif le soin de déterminer, à partir du moment où le fichier a un rôle principal, les autres modalités de refus. Mais est-il certain que dans ces modalités accessoires, les proches ne joueront plus aucun rôle ? Quid, par exemple, d’une lettre qu’aurait reçue un proche et qui contiendrait des indications, même sibyllines, sur les desiderata post mortem de l’individu ? Et surtout, même si le texte supprime le pouvoir décisionnaire qu’ils avaient du fait qu’ils étaient les témoins privilégiés de la volonté (reconstruite après coup) du défunt, il ne les escamote pas. En effet, il prévoit qu’ils sont informés, préalablement au prélèvement, de la nature et de la finalité de celui-ci. Conçu pour faciliter la tâche des médecins, le texte ne risque-il pas de les mettre davantage en porte-à-faux lorsqu’ils seront confrontés à une résistance des proches ? Sans doute le législateur compte-t-il, à terme, sur un changement des esprits. Telle est du reste la fonction, dans notre droit, du mécanisme de l’absence d’opposition, ou opt-out25. Mais au lieu de passer par-dessus les proches, dont par ailleurs le droit assure la promotion26, ne valait-il pas mieux sauter le pas, et passer de l’absence d’opposition au consentement exprès ?

  • 27 Débats parlementaires AN, première séance du 31 mars 2015.
  • 28 Expression qui a fait florès et que l’on trouve dans tous les débats sur la question depuis la prem (...)

42En second lieu, pour contourner ces proches encombrants, une possibilité plus radicale consisterait à changer de mécanisme : la présupposition au fondement de la loi selon laquelle toute personne est un donneur potentiel post mortem sauf si elle a exprimé un refus de son vivant pourrait être remplacée par un consentement exprès. Puisque selon Jean-Louis Touraine, donner ses organes « relève d’une décision souveraine que chacun doit prendre, s’il le souhaite, de son vivant »27, n’est-il pas paradoxal de contourner le consentement exprès qui est précisément la traduction juridique de cette souveraineté ? Escamoter les proches et esquiver ce débat, n’est-ce pas prendre le risque du reproche d’une « nationalisation des corps », récurrent depuis la loi Caillavet de 1976 qui, la première, a réglementé le prélèvement d’organes post mortem28 ? Sans doute la révision de la loi de bioéthique serait-elle un moment plus approprié pour changer de système, en tout cas pour envisager d’en débattre collectivement. Trois raisons militent en faveur d’un tel changement.

  • 29 Voir § 113 : un État peut mettre en place un système de consentement exprès ou « présumé ». Mais qu (...)
  • 30 § 142. La Cour poursuit : « La souffrance de la requérante a été causée non seulement par la violat (...)

43Tout d’abord, même pour la bonne cause, la transplantation repose sur une transgression majeure : ouvrir un cadavre, le dépecer, disperser ses organes en fonction des besoins. À la fin du prélèvement, « le corps de Simon Limbres est désormais une dépouille. Ce que la vie laisse derrière elle quand elle s’est retirée, ce que la mort dépose sur le champ de bataille. C’est un corps outragé. Châssis, carcasse, peau » (Réparer les vivants, p. 285). C’est pourquoi la restauration la meilleure possible du corps est un impératif légal (art. L. 1231-5 CSP) et que dans l’affaire Elberte, la Cour a pu estimer, non seulement que l’absence de prévisibilité de la législation lettone heurtait les exigences de l’article 8 de la Convention29, mais également que la restitution du corps du défunt à sa veuve les jambes ligotées constituait une violation de l’article 3 de la Convention en ce que les textes internationaux relatifs à la protection du corps humain ont pour objet de « protéger la dignité, l’identité et l’intégrité de « quiconque » est né, qu’il soit vivant ou mort »30. C’est également la raison pour laquelle le prélèvement ne peut obéir qu’à une finalité thérapeutique ou scientifique, faute de quoi il tomberait sous le coup de l’atteinte aux cadavres (art. 225-17 du Code pénal). Alors, pourquoi le consentement qui est requis pour légitimer les atteintes au corps du vivant de la personne, ne le serait-il qu’en mode mineur (la non-opposition) lorsque le corps est devenu cadavre ?

44Ensuite, pour que le système du refus soit crédible socialement, autrement dit pour qu’une société accepte, afin d’augmenter le nombre de greffons disponibles, de considérer les défunts silencieux sur ce point comme des donneurs potentiels, il faut que le corps social soit parfaitement informé des conditions et effets de la greffe, via différents vecteurs (campagnes d’information et de sensibilisation, Journée nationale du don d’organes, etc.). Dès lors, de deux choses l’une : soit l’on table plus ou moins volontairement sur un manque d’information qui permettra de prélever plus facilement, et l’on prend des libertés avec l’éthique, soit on décide qu’il est crucial d’informer exhaustivement la population générale car le prélèvement et la greffe représentent un enjeu de santé publique, et alors on ne voit pas pourquoi on se passerait du consentement exprès.

  • 31 Article 447 du Code civil.
  • 32 Article 812 du Code civil.
  • 33 Loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes e (...)

45Enfin, l’objection d’ordre psychologique selon laquelle le système du consentement exprès obligerait chacun à cette pensée sombre de ce qui adviendra de ses organes après sa mort ne tient pas. Tout d’abord, le système de l’opposition se heurte exactement à la même objection. Ensuite, notre droit contemporain multiplie de toute façon les dispositifs par lesquels les individus sont invités à exprimer leur volonté par anticipation pour le cas où ils ne seront plus en état de le faire (mandat de protection future31, mandat à effet posthume32, directives anticipées33, etc.). Dès lors, puisque de toute façon, à la condition qu’ils soient utilisables, les organes seront utilisés, mieux vaudrait passer de la formalisation par un oui plutôt que par un non.

46Comme l’ont souligné ses détracteurs, cette disposition votée à la hâte aurait mérité au moins un débat de plus grande ampleur. En l’état, la disposition nous fait rester au milieu du gué. De deux choses l’une, en effet : soit on considère que les impératifs de santé publique exigent toujours plus de greffons mais que la société n’est pas prête à passer au consentement exprès et l’on se contente de ce pis-aller éthique qu’est le droit d’opposition mais en maintenant le rôle de la famille tel qu’il était avant la loi Touraine ; soit on estime que l’atteinte au cadavre est affaire strictement individuelle mais l’on doit alors enfin faire entrer dans notre droit des prélèvements post mortem l’exigence du consentement exprès.

Haut de page

Notes

1 Sur ces aspects, voir Ph. Reigné, « Changement d’état civil des personnes transidentitaires : l’injuste équilibre », JCP, 2013, no 9, 227 ; v. aussi CEDH, 10 mars 2015, YY c. Turquie).

2 https://www.eggbanxx.com

3 V. par ex. Le Monde, 14 oct. 2014.

4 V. notamment S. Franklin et C. Roberts, Born and Made, An Ethnography of Preimplantation Genetic Diagnosis, Princeton University Press, 2006.

5 T. Murphy, « The Texture of Reproductive Choice : Law, Ethnography and Reproductive Medicine », in New Technologies and Human Rights, Oxford University Press, 2009, p. 219.

6 Pour les spermatozoïdes, les choses se passent différemment, et la conservation est davantage garantie : « Dans le cadre du don de spermatozoïdes, dans la mesure où le don nécessite plusieurs recueils, au-delà de 3 recueils de sperme, un recueil peut être proposé en vue de la conservation au bénéfice du donneur n’ayant pas procréé si celui-ci le souhaite ».

7 Comp. D. Thouvenin, « La loi relative à la bioéthique ou comment accroître l’accès aux éléments biologiques d’origine humaine », Recueil Dalloz, 2005, chron. 116- 121 et 172-179.

8 « Autoconservation des gamètes de personnes transsexuelles et projet parental éventuel », Rapport de Pierre Jouannet, Bull. Acad. Natle Méd., 2014, vol. 198, no 3, p. 613.

9 « Autoconservation des gamètes de personnes transsexuelles souhaitant procéder à un traitement de réassignation sexuelle », 26 juin 2014.

10 Cf. le cas, par exemple, de Thomas Beatie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Thomas_Beatie

11 « Autoconservation des gamètes de personnes transsexuelles et projet parental éventuel », op. cit.

12 Loi 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, JO 27 janvier. Voir aussi Cons. const., décision no 2015-727 du 21 janvier 2016, JO 27 janvier.

13 Sur lesquelles, voir Arrêté du 29 octobre 2015 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d’organes à finalité thérapeutique sur personne décédée, JO 25 novembre.

14 M. de Kerangal, Réparer les vivants, éditions Verticales, 2014. L’édition ici citée est Folio, no 5942. Le livre a reçu plusieurs prix, a été adapté au théâtre et une adaptation cinématographique est en cours.

15 CEDH Elberte c/ Lettonie, no 61243/08. Voir déjà, CEDH, 24 juin 2014, Petrova c. Lettonie, no 4605/05.

16 Pour un bilan de la greffe en 2015, voir http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/dp_activite-greffe2015_point_presse_fev2016.pdf

17 Article L. 1232-1 CSP issu de la loi no 2004-800 du 6 août 2004 et en vigueur jusqu’au 1er janvier 2017 :

« Le prélèvement d’organes sur une personne dont la mort a été dûment constatée ne peut être effectué qu’à des fins thérapeutiques ou scientifiques.

Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment.

Si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés.

Les proches sont informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués.

L’Agence de la biomédecine est avisée, préalablement à sa réalisation, de tout prélèvement à fins thérapeutiques ou à fins scientifiques ».

Sur le fonctionnement du Registre national automatisé des refus, voir les articles R. 1232-5 et s. CSP.

18 CEDH, Elberte v. Latvia, no 109 (traduction personnelle, l’arrêt n’étant disponible qu’en anglais).

19 Ce point est très bien vu dans le roman. La logique voudrait que l’équipe médicale consulte d’abord le registre national des refus et que la famille ne soit interrogée que si le défunt n’y est pas inscrit. Mais, en pratique, c’est impossible car la consultation de la famille prend du temps. L’infirmier coordonnateur lance la procédure de consultation du registre après avoir recueilli, auprès des parents, le prétendu consentement du défunt au prélèvement de ses organes (p. 179).

20 p. 133.

21 Selon l’ABM, près d’un prélèvement sur trois est refusé. Voir http://www.dondorganes.fr/002-la-penurie-d-organes.

22 Voir Rapport du Sénat no 653 (2014-2015) de A. Milon, C. Deroche et E. Doineau, présenté le 22 juillet 2015.

23 AN, Commission des affaires sociales, Rapport no 3215, p. 366 et s.

24 Débats parlementaires AN, séance du 31 mars précitée.

25 Voir V. Zagury, Le droit d’opposition extrapatrimonial : contribution à l’étude de la volonté en droit privé, thèse soutenue à l’Université Paris Ouest Nanterre, 2009.

26 Voir S. Hennette-Vauchez, « Le grand bourbier législatif des prélèvements d’organes » : http://doyoulaw.blogs.liberation.fr/2015/08/27/le-bourbier-du-consentement-presume-du-defunt-aux-prelevements-dorganes

27 Débats parlementaires AN, première séance du 31 mars 2015.

28 Expression qui a fait florès et que l’on trouve dans tous les débats sur la question depuis la première loi sur le prélèvement d’organes en date du 22 décembre 1976.

29 Voir § 113 : un État peut mettre en place un système de consentement exprès ou « présumé ». Mais quel que soit le système retenu, le législateur doit mettre en place des procédures et des registres appropriés. « Si les souhaits de la personne décédée ne sont pas établis suffisamment clairement, les proches doivent être contactés afin d’obtenir leurs témoignages avant le prélèvement de tissu » (§ 113).

30 § 142. La Cour poursuit : « La souffrance de la requérante a été causée non seulement par la violation de ses droits en tant que parent le plus proche du défunt et l’incertitude qui s’en est suivie quant à ce qui avait été fait au centre de médecine légale mais également par la nature intrusive des actes effectués sur le corps de son défunt mari et l’anxiété qu’elle a ressentie à cet égard en tant que parente la plus proche ».

31 Article 447 du Code civil.

32 Article 812 du Code civil.

33 Loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO 3 février.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Florence Bellivier et Stéphanie Hennette-Vauchez, « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 6 | 2016, mis en ligne le 22 février 2017, consulté le 23 août 2017. URL : http://cdst.revues.org/513

Haut de page

Auteurs

Florence Bellivier

Professeure, Université Paris Ouest Nanterre-La Défense

Articles du même auteur

Stéphanie Hennette-Vauchez

Professeure, Université Paris Ouest Nanterre-La Défense

Articles du même auteur

Haut de page

Droits d’auteur

Tous droits réservés

Haut de page
  • Logo Réseau Droit, Scences et techniques
  • Logo CNRS
  • Logo AMU
  • Revues.org